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▲  2025년 2월 24일 서울대에서 열린 3회 섭식장애인식주간에서 발언하고 있는 박지니 활동가


ⓒ 박지니




"섭식장애? 여자애들이 다이어트 너무 심하게 해서 그러는 거죠?"

'섭식장애'라는 말에는 이런 반응이 나온다. 섭식장애에 대한 단순한 오해 은행 대출시 필요서류 다. 남인순 더불어민주당 의원실이 국민건강보험공단에서 제출받은 자료를 보면, 섭식장애를 진단받은 사람은 2019~2023년 사이에 58.7% 증가했는데 이 중 10~30대가 절반 이상(57.3%)이다. 10대 초반까지 연령대도 낮아지고 있다. 거식증, 폭식증, 건강음식집착증 등 다양한 형태로 나타나는 섭식장애는 아직 명확한 원인이 없다. 일반적으로 다이어트 상호저축은행학자금대출추천 에 대한 강박 때문이라고 생각되지만 우울감이나 스트레스 등 심리적 요인도 있다.
해외 연구에 따르면 섭식장애 중에서도 거식증은 사망률이 5~10%로 정신질환 중 가장 높다. 영양실조, 심장마비, 자살 등 요인도 다양하다. 그러나 섭식장애는 진단하기 쉽지 않은 데다 전문 병원도 드물다. 그저 '다이어트를 좀 세게 한다' 정도로만 인식하다가 주택담보대출 변동금리 나중에 섭식장애로 판명되는 경우도 있다. 이런 섭식장애를 연구하는 국내외 연구자, 국내 섭식장애 당사자와 가족을 잇는 '섭식장애 인식주간' 행사를 매년 여는 이가 있다.
올해도 서울대에서 2월 24일부터 3월 2일까지 3회째 '섭식장애인식주간' 행사를 연 비영리단체 '잠수함토끼콜렉티브'의 박지니 활동가다. 20년 넘게 섭식장애를 가진 당사 기업은행 대출상담 자로 자신의 병을 연구하는 독특한 위치에 있는 박 활동가를 지난 3일 화상으로 만났다.
"진단도 힘들고 전문의도 드물고 입원 병상은 더 드물다"
- 잠수함토끼콜렉티브는 어떤 뜻인가?
"'탄광 속 카나리아'라는 표현처럼 '잠수함 속 토끼'라는 표현이 있다. 예전 소비에트 수병들이 잠수함에 토끼를 가지고 들 출납장 어가 산소가 부족한지 여부를 토끼가 죽으면 알 수 있었다는 이야기다. '탄광 카나리아'보다 어감이 나아서.(웃음) 사실 모 글로벌 화장품 회사에서 1회 행사에 대한 후원을 받을 때 단체명의 통장이 있어야 한다고 해서 만든 임의단체다.
섭식장애를 개인 탓으로 돌리는 경우가 많다. 하지만 섭식장애는 사회의 구조적 문제를 보여 주는 바로미터 같다고 생각했다. 마른 몸매를 선망하게 만드는 케이팝 아이돌 문화나 먹방 인기처럼 미디어나 소셜미디어(SNS)에서의 몸 이미지 왜곡, 극한 경쟁으로 인한 스트레스와 같은 문제다. 그런 의미로 '잠수함 토끼'를 이름으로 선택했다."
- 왜 섭식장애를 알려야겠다고 생각했나? 본인의 섭식장애 경험을 나눈다면?
"섭식장애가 생긴 건 고3 때였다. 이후 20년간 섭식장애와 함께하고 있다. 한국 섭식장애 치료 역사 전체를 경험했다고 해도 과언이 아니다. 우선 한국에는 의료진 자체가 별로 없다. 왜? 보험이 하나도 적용되지 않는다. 그러니 의사들도 이 영역을 회피한다. 진단도 힘들고 전문의도 드물고 입원 병상은 더 드물다.
진료비가 엄청나게 비싸다. 내가 처음 입원했던 2001년 치료비가 두 달에 400만 원이었다. 지금은 훨씬 더 비싸다. 의사 1회 상담에 10만 원이 넘는다. 그럼에도 환자 숫자의 유지가 어렵다. 의사 입장에서는 영혼을 바쳐 진료해도 환자가 없고, 환자는 치료비가 너무 비싸다 보니 치료를 너무 빨리 마치려고 하다가 악화되거나 치료를 포기하는 악순환이다.

그러다 보니 드러나는 섭식장애 환자 숫자가 적다. 당사자로서 사회 전반의 섭식장애에 대한 인식 자체가 낮은 게 큰 문제라고 생각했다. 어린이와 청소년 환자들도 많이 늘고 있더라. '섭식장애 인식주간'을 3년째 열고 있다."










▲  <삼키기 연습> - 스무 해를 잠식한 거식증의 기록


ⓒ 글항아리




- 자신의 섭식장애 치료 경험을 담은 <삼키기 연습>이라는 책을 썼다. 책을 쓴 것이 활동의 계기가 됐나?

"글쓰기를 좋아했다. 대학은 문학 쪽으로 진학하고 싶었지만 그러지 못했다. 섭식장애 치료를 받으면서 2006년경 글쓰기 수업을 받았다. 수업의 목표가 단편 소설을 쓰는 것이었다. 그런데 나는 픽션은 도저히 못 쓰겠더라. 결국 나의 섭식장애 이야기를 마치 픽션인 것처럼 썼다. 이런 이야기를 쌓아가던 중 2021년 한 출판사에서 책을 내게 됐다. 어쩌면 이 이야기를 빨리 내서 세상에 덜어내 버리고 싶었던 것 같다.
책을 낸 후 섭식장애 관련 인터뷰를 하러 온 대학생들이 내 이야기를 듣고 눈물을 흘리고 공감해 주더라. 나는 다 지난 일이라 오히려 아무 감정이 없었는데. 그 학생들이 '살아 있어 주셔서 감사해요'라고 하더라."
- 섭식장애는 왜 무서운 질병인가?
"나도 20년 동안 겪었지만 '힘들면 돌아올 수밖에 없는', 장기화될 수도 있는 질병이다. 특히 어린이 청소년 사이의 섭식장애가 늘고 있는데 심각한 문제다. 성인들은 '내 일상이 이상한데'란 자각이 가능하다. 하지만 어린이나 청소년은 '밥을 안 먹는 게 나의 자아'라고 생각하게 된다. 이런 경우 강제로 음식을 먹이는 방식으로 치료하면 오히려 역효과가 난다. 섭식장애는 음식을 먹겠다는 '자기 스스로의 의지'가 중요하고, 그 의지가 무시당하면 나중에 복수하는 식으로 섭식장애가 다시 돌아온다."
- 어떤 경우 섭식장애를 의심해야 하나?
"어린이나 청소년의 경우 몸은 야위어 가는데 집에서 밥을 안 먹는다고 하는 게 신호일 수 있다. 어느 순간 밥 먹는 것으로 싸우고 먹이려는 부모와 안 먹으려는 자식 간 전쟁이 일어난다. 몸이 말라가는데 성적도 급격히 떨어지거나 우울해지거나, 마르는 것을 감추려고 일부러 헐렁한 옷을 입는다든지. 지나치게 야위어 가는데 말랐다는 이야기를 들을 때 좋아한다면 위험 신호다. 사망률이 높은 위험한 질병이기 때문에 이런 신호를 잘 알아차리는 것은 중요하다."

"우리 연구 수준은 막 시작한 초기 단계"










▲  2025년 2월 24일부터 3월 2일까지 열린 '섭식장애인식주간'에 참가한 세계 각국 참가자들. 맨 위 왼쪽이 잠수함토끼콜렉티브 박지니 활동가.


ⓒ 박지니




- 당사자와 연구자를 잇는 '섭식장애인식주간'을 꾸준히 개최하고 있다는 게 놀랍다. 왜 이런 행사를 하게 됐나?

"한국의 섭식장애 인식이 너무 낮기 때문에 매년 해야 하는 행사라고 생각했다. 누가 먼저 '이런 게 있어야 하지 않나' 해서 시작했는데 내가 매년 하게 될 줄은 몰랐다. 작년까지는 당사자와 가족 이야기를 많이 들었다면 올해는 지난 10년간 섭식장애를 연구한 국내 연구자들뿐 아니라 미국, 호주, 일본, 이탈리아의 연구자, 활동가까지 초대했다. 한국에 비해 외국 섭식장애 연구는 매우 활발하고 다양하게 이루어지고 있다."
- 한국의 섭식장애 치료 환경은 어떤가?
"열악한 상황이다. 섭식장애 전문 의료진이 드물다. 의대 정신과 수업에서 섭식장애에 대해 거의 다루지 않는다. 일반 정신과에서는 섭식장애에 대해 알기 어렵다. 섭식장애 자체가 진단이 어려운데 실제 환자를 본 임상 경험 있는 의사가 많지 않아서다. 음식을 잘 못 먹어 영양실조가 나타나면 처음에는 내과 질환인 줄 알고 내과 입원 치료를 하다 더 나빠지는 경우가 많다. 섭식장애는 식사 치료가 중요한데 훈련받지 않은 의료진들이 개입하면 더 악화되어서다."
- 행사를 통해 알게 된 외국의 섭식장애 환경을 소개한다면?
"외국에서는 당사자 단체들이 목소리를 높인 끝에 국가에서 치료 가이드라인을 마련하는 경우가 많다. 호주에서는 섭식장애 관련 비정부기구(NGO) 활동이 확산돼 2009년에 국가조직이 생긴 한편 2023년에는 '국가 차원의 10년 섭식장애 치료계획'을 발표하기도 했다.
일본의 경우 섭식장애 연구 역사가 길다. 1987년 당사자 단체가 설립됐고, 1997년에 섭식장애 학회가 생겼다. 이 외에도 소규모로 당사자 모임이 활발히 이뤄지고 있다. 이후 2012년에 치료 가이드라인이, 2014년엔 전국에 지원센터가 설립됐다.
이탈리아에서는 섭식장애 치료를 무료로 받을 수 있다. 이탈리아 의사의 발표 자료 자막을 작업하다가 울컥했다. '18세까지의 환자를 받는 소아청소년병동과 성인병동을 따로 운영하는데, 섭식장애 특성상 치료자가 같아야 안정적 치료가 가능하나 치료 접근법도, 치료자도 바뀌어 혼란할 수 있다"는 말이었다. 한국에는 소아청소년-성인 병동 분리는커녕 입원할 수 있는 병원도 몇 군데 되지 않는다. 너무 화가 나서 유엔과 세계보건기구에 메일을 보냈다. '한국 섭식장애 치료 환경이 너무 열악하다'고."
- 작은 신생 단체로서 외국 연사를 섭외한다는 생각을 하거나 섭외 자체가 쉽지 않았을 텐데?
"해외에는 당사자로 출발해 사회학자 등 연구자가 된 사람이 많다. 일본은 90년대부터 사회학자가 섭식장애와 페미니즘을 다룬 담론을 펼치는 등 연구 계보가 있을 정도다. 일본에서도 연구 초기엔 섭식장애의 원인을 어머니의 양육 탓으로 돌리는 분석이 있었는데, 그 이후 문제 원인을 찾으려 하는 것은 의미가 없으며 해결 중심으로 접근해야 한다는 방향으로 바뀌었다.
우리의 연구 수준은 이제 막 시작한 초기 단계다. 그러다 보니 해외 자료를 많이 보게 됐다. 엑스(옛 트위터)나 링크드인 프로필과 논문 등을 살펴보고 괜찮은 연구자란 생각이 들면 연락을 즉각 한다."
- 3년째 행사하면서 꽁꽁 숨어있던 섭식장애 영역을 개인이 가진 문제 이상의 이슈로 환기하려고 노력한 것 같다. 그사이 바뀌었다는 느낌이 드는지?
"관심의 성격이 올해 들어 많이 바뀌었다. 1, 2회 때는 언론사들과 싸웠다. 섭식장애를 보도할 때 선정적이나 자극적으로 보도해서다. 행사를 취재한다고 해서 응해 주었는데 제목이 '뼈 말라'로 시작한다든지, SNS에서 가장 심각한 프로아나(마른 몸을 선망해 거식증 치료를 거부하는 사람을 일컫는 말) 사진을 캡처해 기사에 활용했다.
즉 섭식장애의 근본 원인에 대한 취재보다 그저 자극적인 헤드라인을 뽑기 위한 수단으로 접근하는 경우가 많았다. 하지만 올해는 그보다 훨씬 더 진지한 취재가 많이 들어왔고 다행이라고 생각한다."

"섭식장애 치료 위한 의료 시스템이 갖춰져야"










▲  잠수함토끼콜렉티브 박지니 활동가가 서울대에서 열린 2025 '섭식장애인식주간'에서 발언하고 있다.


ⓒ 박지니




- 섭식장애에 대한 가장 우려스러운 사회 인식은 무엇인가?

"섭식장애가 '여자애들이 외모 신경 쓰느라' 생긴다고 생각하면 잘못된 것이다. 여성뿐 아니라 남성에게도 나타나기도 한다. 섭식장애 원인을 분석할 때 환자들, 그중에서도 특히 젊은 여성을 SNS나 미디어에 쉽게 영향 받는 수동적 존재로 보는 경향이 크다.
하지만 그 원인이 전부가 아니다. 많은 요인이 중첩되어 있다. 미디어 영향이 있긴 하지만 미디어는 단지 트리거(방아쇠) 역할만 하는 것이다. 많은 섭식장애 환자 중에는 '자기 몸으로 사는 것이 편하지 않았던' 사람들이 많다. 심리 기저에 깔려있던 몸에 대한 수치심이 증상으로 나타나는 것이다.
억압적인 환경이 섭식장애로 나타나는 경우도 있다. 가정이든 학교든 사회든 지나치게 억압적으로 느껴지는 환경일 때 '통제할 수 있는 게 먹는 것밖에 없어서'인 경우가 많다. 이런 경우 '네가 역량을 발휘할 수 있는 분야가 있다'는 것, 즉 먹는 것 외에도 통제 가능하고 자신감을 가질 분야가 있음을 알려 주는 것이 중요하다."
- 어떻게 해야 섭식장애 인식이 높아질까? 한국의 섭식장애 정책은 어떻게 바뀌어야 하나?
"궁극적으로는 해외처럼 관련 법이 생겨 치료 가이드라인이 제대로 잡혀야 한다. 섭식장애 치료를 위한 의료 시스템이 갖춰져야 한다. 섭식장애가 보건복지부 통계보다 훨씬 더 많을 텐데 지금은 시스템이 취약하니 실태조차 제대로 파악하고 있지 못하다.
의료인들에게 섭식장애 관련 재교육도 필요하다. 의료인을 양성하는 데 시간이 걸릴 테니 부모, 교사 교육부터 시작하는 것도 좋다. 그러려면 사회적 투자가 필요하다. 섭식장애가 생겼다고 바로 병원으로 가게 되면 환자에게는 트라우마가 될 수도 있다. 병원에 가기 전에 환자도 가족도 먼저 상담부터 거쳐야 하는데 전문 인력이 드물다.
사회 전반으로는 '몸의 이미지'에 대한 새로운 인식이 높아져야 한다. 마른 몸을 추앙하는 문화 자체가 없어져야 하는데 이는 아이돌 문화를 위시한 연예계, SNS를 비롯한 미디어가 복합적으로 얽힌 문제다.
여성 건강에 대한 전반적 인식이 더 높아져야 한다는 이야기도 나왔다. 미국 오바마 정부에서 일했던 전문가와 '어떻게 정부를 설득할 수 있을지'란 문제를 놓고 이야기한 적이 있었다. 내가 '한국은 저출생이 문제인데 섭식장애로 인해 무월경이 생기고 임신 가능성이 줄어든다'고 해야 설득이 가능할지도 모른다고 했다. 그랬더니 그 전문가가 '여성을 자궁을 가진 존재로만 본다고?'라며 놀라더라."
- 당사자로서 이런 행사를 매년 여는 게 쉽지 않을 텐데 보람은 어디서 찾는가?
"온 분들이 호전되는 걸 볼 때다. 첫 인식주간 때 관객으로 왔던 섭식장애 당사자가 행사 후 의지를 갖게 되면서 급속도로 좋아졌다. 작년에는 고등학생 딸을 둔 어머니가 참석하셨는데 많은 도움을 받았다며 올해 행사에 후원도 해 주셨다. 1인 조직이라 혼자 행사를 기획하고 준비 실행까지 하느라 버겁지만 이런 보람 때문에 앞으로도 계속 행사를 열 것이다."
박지니 활동가에게 섭식장애 치료법에 대해 물어봤다. 식사 치료를 많이 하는데 이와 병행하여 속내를 끄집어낼 수 있는 깊은 이야기를 당사자에게서 들어주는 것이 필요하다. 들어주기만 하는 게 아니라 때로는 단호하게 먹으라고 말할 수도 있어야 하기 때문에 보호자나 가족들도 같이 교육을 받아야 한다. 치료 전 당사자와 가족 상담은 이렇게 중요하다.
박 활동가는 앞으로 심리 상담 네트워크와 연결하여 협동조합 모델을 만들고 싶다고 말했다. 보험도 안 되고 치료할 수 있는 전문 병원이 적은 상황에서 섭식장애를 가진 많은 이들이 여기저기 치료기관을 떠돌다가 조용히 사그라드는 것을 너무 많이 봐서다.
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